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Vita Senza Dolore

"..è nata spontaneamente per offrire sostegno..."

Già il 18 luglio del 2013, la dott.ssa Giuliana Bolge medico di medicina generale di Cortina e socia dell'Associazione vita senza dolore, ha promosso una conferenza sull'alzheimer tenuta dal dott. Giampaolo Ben e dalla dott.ssa Francesca De Biasi, medico e psicologa dell'ospedale San Martino di Belluno.

L’Associazione “Vita senza Dolore Onlus”, costituitasi con atto notarile il 24 settembre 2009 a Pieve di Cadore (BL), iscritta presso il registro regionale delle associazioni Onlus con il numero BL0082, è nata spontaneamente per offrire sostegno alle famiglie con malati terminali e cronici delle terre alte della provincia di Belluno.

Dal dicembre 2016 per ovviare alla carenza di richieste di aiuto da parte delle famiglie, che ne ha paralizzato la stessa attività, l’associazione ha ampliato le sue finalità all’accompagnamento dei famigliari di persone affette da demenza.

Questa patologia infatti si protrae per molti anni e comporta un carico assistenziale molto elevato e molto prolungato togliendo vita e qualità di vita anche a chi assiste questi pazienti. Sofferenza e senso di isolamento sono molto intensi e frequenti tra i famigliari.

Dal mese di gennaio 2017 l’associazione è impegnata in una forte azione di sensibilizzazione sul territorio per rilevare esigenze e bisogni delle famiglie attraverso la compilazione di un questionario per impostare concretamente l’attività dei soci. In autunno è previsto un convegno territoriale promosso dall’Associazione che coinvolgerà ULSS e tutte quelle associazioni che operano in questo settore “Demenza: malattia della famiglia, come prendersi cura”. Seguiranno corsi di formazione per soci per l’appoggio ai parenti e formazione per gruppi di famigliari per fornire strumenti per vivere più serenamente questa problematica.

Alcune testimonianze

Questo è quello che ci hanno detto e scritto i famigliari di alcuni malati di Alzheimer e demenza:

“Voi che fate parte dell’Associazione Vita senza dolore perché non date una mano a noi famigliari che ogni giorno dobbiamo convivere con genitori o parenti stretti che non riconosciamo più.

Purtroppo essi trascinano con sé tutta la famiglia.

Noi dobbiamo convivere con una persona ormai estranea che non riesce più a farsi capire e lo scambio di informazioni anche le più banali, diventa un problema enorme”.

“Uno degli effetti disastrosi di questa malattia è che ti lascia solo . E’ dura vedere il genitore, un parente o un amico che sono mentalmente svaniti (non ci sono più).

Noi vi chiederemo un pochino di forza a non abbandonarci.

E’ umiliante chiedere aiuto e rischiare di venire sommersi dalle critiche. Noi ci sentiamo di rischiare perché 10 minuti del vostro tempo potrebbero far tanto bene a chi quotidianamente condivide questa logorante malattia.

Vi ringraziamo per quello che vorrete fare, senza nessun obbligo (l’Alzheimer non è una malattia contagiosa!)”.

Gli ausili

In questo momento l’associazione, che annovera 40 soci, è impegnata solo a soddisfare alle diverse e continue richieste di ausili (letti elettrici con i rispettivi materassi antidecubito, poltrone elettriche, carrozzine ecc.) da parte di famiglie con malati (terminali, cronici, dementi). Questa scelta si sta rivelando valida in quanto sta favorendo la creazione di un rapporto improntato alla fiducia con le famiglie essenziale per riprendere le attività legate alle cure palliative.

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